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Centro para menores Ostomizados

Primer centro de españa para menores ostomizados

Gorka, Endika, Ahmed y Jaime nacieron con la enfermedad de Hisrschprung, una dolencia rara del intestino grueso que impide al bebé eliminar las heces al carecer de unas células nerviosas indispensables para controlar el funcionamiento del colon. En la mayoría de los casos, la patología se detecta en los primeros días de vida del niño. «El pequeño suele vomitar y su estómago se hincha al no poder defecar», explica el cirujano pediátrico Plácido López. Se trata de una enfermedad congénita, pero tiene solución.

Hasta no hace mucho tiempo, la única vía para facilitar el tránsito intestinal de los niños que padecían la patología -se presenta en uno de cada 5.000 nacimientos- era someter al paciente a una doble operación. Una primera intervención en la que el cirujano practicaba una colostomía, lo que obligaba al pequeño a llevar durante unos meses una bolsa pegada al cuerpo para depositar las heces -con el «impacto emocional» que conlleva-, y una segunda en la que el médico conectaba el colon sano al ano. Gorka, Endika, Ahmed y Jaime no tuvieron que pasar el mal trago de una doble intervención. Ni siquiera tienen una marca que les recuerde la operación.

Los cuatro pequeños fueron intervenidos por el doctor López en el hospital de Cruces a los pocos meses de nacer con una novedosa técnica -cirugía transanal endorrectal- en la que el pequeño sale del quirófano «sin ninguna herida visible» y «totalmente recuperado de la enfermedad», explican los padres de los niños. La intervención es tan sencilla de explicar como difícil de llevar a la práctica. El cirujano introduce una especie de sonda por el ano del pequeño, corta la parte del colon afectada, la retira, y vuelve a unir el intestino grueso.

«Cuando nos comentaron la posibilidad de evitar que el niño llevase una bolsita durante unos seis meses no nos lo pensamos dos veces y nos pusimos en manos del equipo médico. El preoperatorio es complicado, pero merece la pena», explican los padres de Endika. La madre de Gorka también confió en la pericia del doctor Plácido López. «Es importante ser muy cuidadoso y metódico porque tienes que sondar al niño varias veces al día para que expulse las heces hasta el momento de la operación», explica. Ana González no tiene nada que reprochar desde el punto de vista médico, pero reconoce que echó de menos «un trato más humano» antes y después de la intervención. «Las familias necesitamos mucho apoyo».

«Es una enfermedad que te hace perder un poco tu dignidad. Es fundamental que alguien se siente con nosotros y nos explique cómo tenemos que poner una sonda o cuidar la piel del bebé. Que nos enseñen cómo enfrentarnos al día a día», señala la madre del pequeño Gorka, un terremoto de tres años y medio que «está hecho un campeón». Endika, Jaime y Ahmed también han quedado «fenomenal», informan sus padres tras felicitar al equipo sanitario. «La operación les ha cambiado la vida», coinciden.

Experiencias como la de estos cuatro pequeños han llevado al equipo de cirugía pediátrica del hospital de Cruces a crear el primer centro para niños ostomizados y con problemas colorrectales de España. Se trata de una novedosa iniciativa con la que los responsables sanitarios pretenden atender a más de 300 menores al año llegados de diferentes comunidades autónomas. Los responsables del centro también han firmado un convenio de colaboración con diferentes organizaciones para operar a pacientes de países del tercer mundo. «Vienen niños de Togo, Ruanda, Nigeria...», explica el doctor Plácido López.

El equipo está formado por una supervisora de enfermería «con gran experiencia en niños ostomizados», una psicóloga clínica, dos cirujanos infantiles y otros dos laparoscópicos de apoyo. La cartera de servicios del nuevo centro incluye «el tratamiento de malformaciones como los niños que nacen sin ano, enfermedades congénitas anorrectales (Hisrschprung), patologías adquiridas como fístulas o fisuras, además de incontinencias y estreñimientos». Los niños y sus familias también recibirán apoyo psicológico y aprenderán a menejar a los pequeños. Las asociaciones de ostomizados del País Vasco han aplaudido la iniciativa llevada a cabo por el centro vizcaíno.

***Fuente EL CORREO

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